Wir müssen über Endometriose reden

Endometriose? Nie gehört. So geht es vielen Frauen*, so ging es auch mir bis vor ein paar Monaten. So geht es auch den meisten Frauen* in meinem Umfeld. Warum wir unbedingt darüber Bescheid wissen müssen, erkläre ich euch jetzt.

Everything is Fine – Nicht

Nennen wir sie Anna. Anna ist eine Frau*, wie du und ich. Sie menstruiert Monat für Monat. Ganz normal könnte man denken. Nicht für sie. Sie hat jeden Tag ihrer Regel extreme Unterleibsschmerzen, die sie ohne Schmerzmittel und viel Wärme nicht aushalten kann. Teilweise muss sie sogar zu Hause bleiben und kann nicht arbeiten gehen, weil sie sich vor Schmerzen nicht mehr bewegen kann. Verschiedene Frauenärtze bei denen sie war, haben ihre Beschwerden nur abgetan. Regelschmerzen sind schließlich total normal. Noch mehr Schmerzmittel, noch mehr Ausfalltage. Irgendwann ist sie bei einem Arzt gelandet, der sie auf Endometriose untersuchte. Und Volltreffer. Ihre Schmerzen sind eben nicht normal. Sie hat Endometriose.

 

Was ist Endometriose überhaupt?

Man spricht von einer Endometriose, wenn sich Zellen aus der Gebärmutterschleimhaut, die eigentlich in die Gebärmutter gehören, außerhalb der Gebärmutterhöhle ansiedeln (z.B. an den Eierstöcken, am Darm, am Bauchfell usw.). Die meisten Frauen*, die davon betroffen sind, haben enorme Unterleibsschmerzen vor allem während ihrer Periode. Vielen denken den Großteil ihres Lebens, dass es „ganz normale“ Menstruationsbeschwerden sind, bzw. bekommen das von ihren Frauenärzten so gesagt und erhalten erst oft viele Jahre später eine Diagnose auf Endometriose. Die Erkrankung kann bis hin zur Unfruchtbarkeit führen, obwohl es auch viele Frauen gibt, die trotzdem gesunde Kinder zur Welt bringen. An sich ist die Krankheit gutartig, aber es kann unter Umständen zu Verwachsungen  und Organveränderungen kommen, die zu weiteren Beschwerden führen und operiert werden müssen.

 

Was passiert da genau?

Bei etwa 4-12% der Frauen* zwischen der Pubertät und den Wechseljahren treten versprengte Zellverbände außerhalb der Gebärmutterhöhle auf und bauen sich genau wie die Schleimhaut innerhalb der Gebärmutter zyklusabhängig auf und ab. Das heißt, wenn die Gebärmutterschleimhaut während der Menstruation abgebaut wird und aus dir herausblutet, wird die Schleimhaut außerhalb der Gebärmutter auch abgebaut und es kommt zu Blutungen außerhalb der Organe, sowie zu extremem Schmerzen. Da die Endometriose eine hormonabhängige Krankheit ist (d.h. die Äußerung der Symptome hängt von dem Hormonhaushalt im eigenen Körper, je nachdem, wo man grad im Zyklus ist, ab), tritt sie in den allermeisten Fällen nur bei menstruierenden Frauen* auf.

Die Ursachen für Endometriose konnten bislang noch nicht vollständig geklärt werden. Es gibt viele Theorien, von denen bislang aber keine bewiesen werden konnte. Fakt ist nur, dass sie auftreten kann und den Betroffenen im schlimmsten Fall ihr ganzes Leben lang Beschwerden bereitet. Meistens wird die Krankheit zwischen dem 25.-35. Lebensjahr diagnostiziert, was für viele bis dahin sehr schmerzhafte Jahre bedeutet. Meist vergehen 3-11 Jahre zwischen den ersten Auftreten der Symptome und der Diagnosestellung. Oft kommt man erst dann auf die Diagnose, wenn schon über einen langen Zeitraum extrem Starke Schmerzen und ein unerfüllter Kinderwunsch auftreten und z.B. Probleme mit dem Darm auftreten. Obwohl diese Zusammensetzung aus Symptomen nicht der ultimative Beweis für Endometriose sein muss, denn die Krankheit versteckt sich gerne hinter vielen anderen Symptomen, die von den Ärzten meistens fälschlicherweise erst mal anderen Krankheiten zugeordnet werden, ehe sie auf Endometriose kommen.  Das Problem bei der Diagnosestellung ist zum einen, dass die Symptome sehr unspezifisch sind und selbst überdurchschnittlich starke Schmerzen sowohl von den Betroffenen und den Ärtzen als normal angesehen werden und oft mit dem Satz abgetan werden „Hab dich nicht so, das ist ganz normal, da muss jede Frau* durch“.

Die häufigsten Symptome, die auftreten können sind:

  • Dysmenorrhoe
  • Unterbauchschmerzen
  • Übelkeit
  • Darmsymptome
  • verlängerte und verstärkte Menstruation
  • Beschwerden beim Geschlechtsverkehr (Dyspareunie)

Es gibt aber Frauen*, die trotz Endometriose, ihr ganzes Leben lang weitgehend beschwerdefrei bleiben.

 

Was kann getan werden?

Um die Symptome zu lindern, wird oft die Pille verschrieben, wodurch die Betroffenen weniger Beschwerden haben und ein weitgehend normales Leben führen können. Nicht immer, aber oft ist auch eine OP nötig, bei der der Bauchraum aufgemacht wird und die Endometrioseherde sozusagen ausgebrannt werden, damit sie keine Beschwerden machen können. Im aller härtesten Fall oder wenn kein Kinderwunsch mehr besteht, wird auch die gesamte Gebärmutter entfernt. Komplett heilen kann man Endometriose bislang nicht, aber die Symptome und Beschwerden soweit minimieren, dass die Erkrankung keinen negativen Einfluss mehr auf das Leben nimmt.

 

Du bist für deinen Körper verantwortlich

Es ist eine verrückte Krankheit. Ich möchte euch jetzt auf keinen Fall panisch machen, ich will einfach nur aufklären und euch bitten, diese Krankheit im Hinterkopf zu behalten. Das wichtigste ist immer, höre zuerst auf deinen Körper, dann auf alle anderen. Wenn du das Gefühl hast, dass deine Schmerzen absolut abnormal sind, du nicht mehr zur Schule oder auf Arbeit gehen kannst, weil es dir so schlecht geht, dann lass dich durchchecken. Bestehe darauf. Lass dich nicht mit irgendwelchen Standard-Sätzen abspeisen. Es kann sein, dass du „nur“ normale Schmerzen hast, es kann aber eben auch etwas anderes sein. Nimm deine Beschwerden nicht einfach so hin. Lieber einmal zu viel untersucht, als einmal zu wenig. Du bestimmst über deinen Körper. Du bist für ihn verantwortlich.

 

Das Problem ist nicht nur die Medizin

Meiner Meinung nach liegt das Problem nicht nur in der Medizin sondern auch in der gesellschaftlichen Tabuisierung des ganzen Themas Menstruation und Frauengesundheit. Würden grad die jungen Mädchen* von Anfang an lernen, offen und frei sich mit ihren Mütten, Schwestern, Freundinnen, ja auch Brüdern und Vätern über das Thema unterhalten zu könnnen und darüber auszutauschen, als ginge es um Schmerzen im Arm, der unter Umständen gebrochen sein könnte, würden vermutlich viel mehr viel eher zum Arzt gehen und auf eine allumfassende Diagnosestellung bestehen und sich nicht damit abtun lassen, dass jeder Schmerzen im Arm hat, dass das normal ist und dass man sich nicht so haben soll. Ihr versteht was ich meine oder? Warum gerade ich die jungen Mädchen* in diesem Beispiel gewählt habe? Weil das die nächste Generation der menstruierenden Frauen* sein wird, die nicht so lange leiden sollte, wie die vorhergehenden Generationen. Redet darüber! Wenn einer anfängt machen es alle nach.

 

Videos

Ich habe euch auch noch ein paar sehr informative Videos rausgesucht zu dem Thema. Für einen schnellen Überblick ist das Video vom Bayerischen Rundfunk gut geeignet:

 

Wer es deutlich ausführlicher mag, der sollte sich diesen Vortrag hier von Dr. med. Robinson Ferrara, Chefarzt am Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe in Kirchheimbolanden, ansehen. Er erklärt das Krankheitsbild sehr gut und formuliert seinen Vortrag, trotz vieler medizinischer Begriffe auch für Laien äußerst verständlich. Wer sehr empfindlich auf OP-Bilder reagiert, sollte sich vielleicht vorsichtig an dieses Video rantasten, er zeigt zwischendurch Fotos von den inneren Organen und Endometrioseherden. Schaut es euch aber trotzdem an, oder hört es euch zumindest an, weil es sehr informativ ist und ich denke, dass sich jede Frau mal intensiv mit dem Thema beschäftigt haben sollte.

 


* Transgender sind an der Stelle natürlich mit einbeschlossen, denn es gibt schließlich auch Menschen, die keine Frauen sind, aber trotzdem menstruieren mit allem was dazugehört!


 

Habt ihr Fragen, Erfahrungen mit der Krankheit oder Anregungen? Schreibt mir in die Kommentare!

XOXO

Eure Menstruationsbeauftragte <3

#Gedankenfluss zum Sonntag – Bier, Menstruation & Männer

Ich hatte gestern einen wunderbaren Abend mit meinem Freund und einem sehr guten Freund von uns. Einer dieser Abende, an denen das Bier fließt und die intellektuellen Höhenflüge Rekordhöhen erreichen. Ok, das ist jetzt vielleicht ein bisschen übertrieben, aber kennt ihr diese Euphorie, die euch ergreift, wenn ihr das Gefühl während eines Gespräches habt, dass genau dieses Gespräch, dass ihr gerade führt, so unglaublich wichtig und gehaltvoll ist, dass ihr es am liebsten aufgenommen hättet, um es so für die Nachwelt zu erhalten? Nein? Auch nicht so schlimm. Aber so ging es mir gestern in meiner bierseeligen Euphorie. Ich wusste gestern schon, dass ich all die wichtigen Dinge, die gesagt und gedacht wurden, nicht in den nächsten Tag mit nehmen werden kann, weil sie einfach in meinem angekartertem Hirn versickern werden.

Und jetzt sitze ich hier und versuche diese Wichtigkeit wieder hervorzuholen. Aber es vermag mir gerade nicht gelingen. Aber vielleicht ist das jetzt, heute, auch gar nicht so wichtig. Vielleicht wird dieses Gespräch ein andermal wieder in mir hochkommen und ich es niederschreiben können. Vielleicht ist heute einfach nur wichtig, dass ich voller Dankbarkeit bin, dass ich so tolle Menschen kenne, mit denen ich über alles reden kann, vor allem im Moment auch über mein Projekt hier.

Ich frage mich gerade, wie selbstverständlich es ist, mit seinem Freund und mit den gemeinsamen Freunden über so ein Thema reden zu können. Ist es ein Privileg für mich, solche Menschen um mich haben zu dürfen? Ja, klar. Die Frage ist vielleicht falsch gestellt.

Ich glaube, die Frage, die mich eher umtreibt, ist, was ist die Realtität, bzw. was ist nur meine Wahrnehmung? Ich frage mich immer wieder, ob ich mit der Ansicht, dass die Menstruation immer noch ein Tabuthema in unserer Gesellschaft ist, richtig liege. Ich bin in meinen Erfahrungen und meinen Beobachtungen so zwiegespalten. Inzwischen bin ich mir absolut sicher, dass es ein Thema ist, bei dem noch viel getan werden muss, gerade gesellschaftlich! Aber trotzdem lasse ich mich immer wieder verunsichern. Vielleicht ist das aber auch nicht die richtige Formulierung. Ich würde eher sagen, ich bleibe offen. Ich hinterfrage immer wieder mich selbst, die Gesellschaft, andere. Ich bleibe offen für Meinungsänderung. Und ich bleibe offen für die Realität und Wahrnehmung anderer. Jeder Mensch lebt in seiner eigenen Welt, kein Leben ist gleich, keine Wahrnehmung ist gleich, keine Aneinanderreihung von Lebenserfahrungen ist gleich. Das sollte man nie vergessen. Was für die einen noch ein Problem ist, gab’s für den anderen nie, hat nie existiert. Nur weil ich damit aufgewachsen bin, dass man um alles was „untenrum“ ist, mit den Eltern nicht spricht,  nicht mal wirklich mit der eigenen Mutter, heißt das nicht, dass es bei allen anderen auch so war bzw, ist. Und nur weil ich mich inzwischen in einem Freundeskreis bewege, in dem man über ALLES so offen und unverblümt reden kann, wie man es selbst will, heißt das nicht, dass diese Offenheit und Toleranz auch überall anders in unserer Gesellschaft herrscht. Es wird immer Themen geben, die für den einen extrem wichtig sind, worüber andere nur die Schultern zucken, weil man es einfach ganz anders erlebt hat. Es gibt kein pauschales Richtig oder Falsch. Es ist vielschichtiger, komplexer.

Aber um auf den gestrigen Abend zurückzukommen, ich glaube das, was mich auch so fasziniert hat an dem Gespräch gestern, war, dass unser Freund K. einfach offen war. Er hat sich mit mir, meiner Meinung, meinen Gedanken auseinandergesetzt. Er, als Mann, hat ernsthaft versucht, sich in mein Denken, mein Fühlen und meine Erfahrungen als Frau hineinzuversetzen. Ein Teil von dem Gespräch gestern war unter anderem, wie es sich anfühlt seine Tage zu haben, Krämpfe zu haben, wie es ist, die Pille zu nehmen, seinen Körper mit künstlichen Hormonen vollzustopfen und unter den Nebenwirkungen zu leiden, wie es ist, sich eine Kupferspirale einsetzen zu lassen und was für Schmerzen man deswegen aushalten muss, und meine Wut darüber, eine Frau zu sein in solchen Momenten. Warum ich, nur weil ich eine Frau bin, diese Scheiße ertragen und auf mich nehmen muss. Meine Wut darüber, dass ich mich darum kümmern muss, zu verhüten, die Wut darüber, dass Testreihen für die Pille für den Mann deswegen abgebrochen wurden, weil die Männer mit den Stimmungsschwankungen nicht klar kamen. Mit Stimmungsschwankungen!!! Ich glaube ich muss mal eben in den Keller gehen zu lachen. Dafür habe ich nicht mehr als einen feuchten Furz übrig. Ok, ich schreibe mich grad in Rage. Diese Wut und Frustration ist in mir. Und ich habe K. gestern auch gesagt, dass ich mir als Frau an der Stelle einfach nur wünsche, dass wir, die wir menstruieren und Kinder bekommen (können), einfach mehr wertgeschätzt und verstanden fühlen wollen. Dass der nicht-menstruierende Teil der Bevölkerung sich einfach mal mehr mit uns auseinandersetzt, damit, was in uns vorgeht, was mit uns passiert, wie es sich anfühlt (soweit man es nachempfinden kann), einfach, was es bedeutet, einen weiblichen Körper zu haben. Dass man einfach aufhört, nur dumme Sprüche zu klopfen und unseren körperlichen Alltag abwertet. Ach habt euch nicht so, die bisschen Bauchschmerzen. Hm ja ist klar. Wer es wagt, in meiner Gegenwart nochmal „Hat die Alte wieder ihre Tage“-Sprüche zu bringen, den prügel ich so lange mit einem Tampon nieder, bis er blutet. Eigentlich sollten solche Flachwichser mal an diese netten Schmerzsimulierungsmaschinen angeschlossen werden, von denen es so  nette Videos auf Youtube gibt. Dann reden wir gerne weiter.

Ich denke, dass es für alle Beteiligte grundsätzlich nur förderlich wäre, wenn sich alle Geschlechter einfach mal mehr miteinander auseinandersetzen würden. Und damit meine ich nicht nur Mann und Frau, sondern auch alles was dazwischen ist. Ja das gibt es und das sollten wir nicht vergessen. Auch wenn ich oft nur von Frauen schreibe, heißt das nicht, dass ich alle anderen, die keine Frauen sind und trotzdem menstruieren, ausschließe. Überhaupt nicht! Wenn ich so schreibe, wie ich schreibe, dann liegt das meistens nur daran, dass ich eben aus meiner Perspektive schreibe. Und ich bin nun mal eine Frau und ich fühle mich auch als Frau. Also fühlt euch bitte nicht vernachlässigt oder angegriffen, wenn ich mich nicht immer korrekt gendergerecht ausdrücke. Mir fehlt darin auch leider etwas Übung.

Um noch mal auf das Eigentliche zurückzukommen: Wir sollten einfach alle mehr Offenheit und Interesse an unserem Gegenüber praktizieren und uns nicht in eine völlig egozentrische aus oberflächlichen Klischeebausteinen aufgebaute Welt verkriechen, weil es unter Umständen leichter sein könnte, so zu leben. Einfach mehr Respekt und Liebe und Offenheit und Toleranz und Unterstützung! So wie K. gestern. Auch wenn er natürlich an seine Grenzen gestoßen ist im Nachvollziehen meiner Ausführungen über das „Frau-Sein“. Es gibt nun mal eine biologische Grenze. Aber bis dahin kann man es doch wenigstens versuchen. Solche Gespräche wie gestern sollten völlig selbstverständlich sein! Auf der ganzen Welt. Ich weiß, das ist groß geträumt und wird vermutlich nie eintreten, aber versuchen kann man es doch wenigstens mal. Oder nicht?

 


Alle Schreib- und Kommafehler dürft ihr gern behalten, ich bin grad zu sehr im Sonntagschillblues, um alles finden zu können. 😉


 

XOXO

Eure Mentstruationsbeauftragte

<3